15/04/2024
Moja córeczka Helenka. W lawendowej krainie choruje na bardzo rzadką chorobę 💔
Oczekując narodzin swojego upragnionego dziecka nie zakładasz, że niebawem usłyszysz diagnozę, która niczym huragan wedrze się do twojego życia i odbierze wszystko, czego do tej pory pragnęłaś 💔
Jednak JEST SZANSA NA LEK 💉! Nie tylko dla Helenki, ale i dla pozostałych osób z mutacją genów z grupy synaptopatii 🧬 Jest nas ok 100 rodzin.
W Polsce może zostać przeprowadzone badanie kliniczne. By takie badanie się odbyło i było kontynuowane refundacją, musimy przekonać do tego Ministerstwo Zdrowia. Wniosek złożony, ale liczy się czas ‼️
Jak możesz pomóc ❓
Szukamy osób:
- związanych z mediami
- związanych z polityką
Którzy mogliby nas wesprzeć w naszych działaniach 📣📣📣
Możesz również podpisać petycję ⬇️⬇️⬇️⬇️
https://www.petycjeonline.com/walka_lekarzy_i_rodzicow_dzieci_z_mutacjami_genetycznymi_syngap1_stxbp1_slc6a1_tbc1d24_gaba_i_dbm1_o_zatwierdzenie_bada_klinicznych_nad_lekiem_ravicti_i_poniejsz_refundacj_tego_leku
Bardzo dziękuję za każdą pomoc, za każde oznaczenie i udostępnienie 💜!