01/12/2025
Dit jaar is mijn lieve moeder overleden, iets meer dan twee jaar nadat zij de diagnose ALS kreeg.
Mijn moeder kreeg ALS van boven, haar armen, keel - slikken en spraak werd als eerste aangetast.
Al snel kreeg ze een sonde en typte ze totdat haar vingers het ook niet meer deden. Communicatie ging met een klein knikje en een blik in de ogen, we wisten precies wat ze bedoelde.
Ik weet nog dat ze vertelde hoe vréselijk ze haar stem vond klinken, door ALS klonk ze anders. Praten deed veel pijn en dit geluidsfragment is een van de laatste “ik hou van je’” die ze uitsprak.
Inmiddels heb ik haar stem al twee jaar niet meer gehoord, maar als ik eraan denk hoor ik nog steeds dezelfde mama die verteld hoe trots ze op mij is en hoeveel ze van ons houd.
Wij hebben er als gezin voor gekozen alle zorg op ons te nemen en tot het einde voor haar te zorgen, dag in dag uit 24/7. Uiteindelijk met twee personen tegelijk, omdat we haar moesten tillen zonder dat ze zelf iets kon meegeven. Het was snel schakelen met 24/7 beademing op, vlot reageren als ze nóg benauwder werd, medicijnen bijhouden en constant ondersteunen.
Ondanks de situatie koos mam ervoor zolang mogelijk bij ons te blijven, het meemaken van de kleine dingen, zien van ons en voelen hoe enorm ze geliefd werd was voldoende. Dat was alles wat nog wenste.
In juni ‘26 ga ik met familie en vrienden de TOUR DU ALS fietsen. Ik ben niet zo fietser, (gevalletje met de elektrische fiets naar de kroeg) maar ga er 100% voor! 🚴♀️ Ik fiets dit om geld in te zamelen voor stichting ALS, omdat ik hoop dat er óóit een medicijn gevonden word. Dat deze vreselijke ziekte gestopt kan worden…
Mam heeft nooit verloren, ze heeft altijd gestreden en met díe mentaliteit ga ik de bult op knallen! 🚀
Wil jij mij helpen? Doneren kan via de link in mijn bio of deel deze video, het wordt énorm gewaardeerd. Heel heel veel dank. 🤎
https://www.tourduals.nl/fundraisers/sam-van-hagen