28/02/2025
Oggi, 28 febbraio, è la Giornata delle Malattie Rare.
Tra le tante malattie rare, la mia ha anche avuto il suo momento di gloria: l’ Erdheim-Chester Disease è stata la protagonista di un episodio della seconda stagione di Dr. House . Purtroppo, nella vita reale, le diagnosi non arrivano in 45 minuti con una brillante intuizione finale. Per me ci è voluto più tempo, tanti esami e una bella dose di pazienza.
La buona notizia? La cura sta funzionando e la malattia è stabile. Non è stato (e non è) un percorso semplice, ma sono qui, e oggi voglio dare il mio piccolo contributo per far conoscere le malattie rare. Perché, anche se siamo in pochi a convivere con certe condizioni, la ricerca e il supporto possono fare la differenza per tutti noi.
Se questa giornata serve a qualcosa, è proprio un ricordo che nessuno dovrebbe sentirsi invisibile. La conoscenza è potere, la ricerca è speranza. E nel frattempo, io continuo a vivere la mia vita, consapevole che ogni giorno è una vittoria.
