31/01/2026
❤️🩹 Syndrome d’Ehlers-Danlos – handicap invisible ❤️🩹
Sur la première image, elle sourit.
Elle s’appelle Clothilde.
Parce qu’on peut vivre avec un syndrome d’Ehlers-Danlos et continuer à sourire.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie génétique rare du tissu conjonctif.
Il affecte notamment : la peau, les articulations, les ligaments, et parfois d’autres systèmes du corps.
👉 En France, on estime que plusieurs dizaines de milliers de personnes vivent avec un SED.
👉 Il existe différents types, avec des manifestations très variables.
Un quotidien souvent invisible : les douleurs chroniques, l’hyperlaxité articulaire,
la fatigue intense, les entorses, subluxations, instabilités, l’adaptation permanente aux limites du corps.
Un corps peut sembler souple.
Et pourtant, fragile.
Un corps peut sembler aller bien.
Et pourtant, demander une vigilance constante.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos ne se voit pas toujours.
Il n’empêche pas de sourire, de créer, d’aimer, de vivre.
Mais il impose de composer, chaque jour, avec son corps.
Ce projet photo est là pour rappeler une chose essentielle :
👉 la rareté n’enlève rien à la réalité
👉 on ne juge pas une personne à ce que l’on voit
🙏 Merci à Clothilde pour sa confiance et pour nous avoir ouvert les portes de son quotidien.
📸 Projet réalisé en 2020, en collaboration avec
❤️🩹Ce n’est pas parce qu’un handicap ne se voit pas…
qu’il ne se vit pas. ❤️🩹