11/08/2022
"Du hast Rheuma? Aber das haben doch nur alte Menschen!“ Diese unsensiblen Fragen hören Nele und ihre Eltern immer wieder. Nele ist heute acht Jahre alt, vor zwei Jahren wurde bei ihr kindliches Gelenkrheuma, die sogenannte juvenile idiopathische Arthritis, festgestellt. Seitdem leistet sie zusammen mit ihren Eltern Aufklärungsarbeit über ihre Erkrankung – auch im Familien- und Freundeskreis. Denn Rheuma ist für Außenstehende häufig eine unsichtbare Krankheit, von der eigentlich jeder schon einmal gehört hat, aber kaum einer weiß, was es bedeutet.
Neles Mutter Katrin hofft, dass sich Kinder wie Nele irgendwann nicht immer erklären müssen: „Rheuma ist eine Krankheit, die man einem nicht ansieht. Man ist aber dennoch krank, hat Einschränkungen und andere müssen manchmal Rücksicht nehmen. Wenn man jeden Freitagabend eine Spritze benötigt, kann man natürlich auch nicht wie andere Kinder einfach so zum Beispiel zu einer Geburtstagsfeier. Die notwendigen Medikamente haben auch Nebenwirkungen und können phasenweise auch ganz schön belastend sein. In den letzten drei Jahren hatten wir viele Höhen, aber auch Tiefen“, erinnert sie sich. „Was aber viele nicht verstehen: Nele lebt dank der Therapie trotzdem ein ganz normales Leben. Sie ist super sportlich, tanzt Hip Hop, trifft sich mit Freundinnen und Freunden und fährt viel Inliner. Sie kann nie lange stillsitzen. Sie so agil und fröhlich zu sehen – auch wenn sie manchmal eine Pause machen muss – das macht mich unglaublich froh! Mein Dank gebührt dem Team der Kinder-Rheumatologie, für die Unterstützung.“
Neles ganze Geschichte: https://www.uniklinik-duesseldorf.de/ueber-uns/pressemitteilungen/detail/sie-trotz-ihrer-erkrankung-so-agil-und-froehlich-zu-sehen-das-macht-mich-unglaublich-froh
