Promyczek- Łucja Jaśniewska i walka z Zespołem Lennoxa-Gastauta

Promyczek- Łucja Jaśniewska i walka z Zespołem Lennoxa-Gastauta Cześć, jestem Łucja i mam 4 latka. Chciałabym zaprosić Cię do mojego świata w którym walka to moje drugie imię.

Choruje na epilepsję (Zespół Lennoxa-Gastauta (LGS)), dziecięce połowiczne porażenie mózgowe oraz niepełnosprawność intelektualną.

Są to emocje nie do opisania ❤️❤️Dziś dzieje się Magia!!! A my jesteśmy jej częścią mam ciarki! I jeszcze nie potrafię t...
05/09/2026

Są to emocje nie do opisania ❤️❤️

Dziś dzieje się Magia!!! A my jesteśmy jej częścią mam ciarki! I jeszcze nie potrafię tego opisać 🥺

Żałujcie jeśli was nie ma! ❤️🥺

Jesteśmy już na miejscu. ❤️Pogoda przywitała nas dość brutalnie… 😞Ataki Łucji, walenie głową i płacz były naprawdę przer...
04/09/2026

Jesteśmy już na miejscu. ❤️

Pogoda przywitała nas dość brutalnie… 😞

Ataki Łucji, walenie głową i płacz były naprawdę przerażające. 💔 Mam ogromną nadzieję, że do jutra wszystko trochę się unormuje. 🥲 Ciężka pogoda i ciśnienie bardzo szybko dały o sobie znać…

Do godziny 16:30 męczyła się, żeby zasnąć. A ja siedziałam obok niej i jedyne, co mogłam zrobić, to ją przytulić. 🤍
Łucja od dwóch dni jest pod obserwacją przez swoje zachowanie.. czy się boję? Ogromnie ale nie przewidzę tego co ma dla nas życie…

Wiecie, jak bardzo boli bezsilność, kiedy nie możesz pomóc własnemu dziecku… 😔

To był naprawdę ciężki dzień. Oby jutro przyniosło nam trochę więcej spokoju i przede wszystkim - słońce. ☀️🤞

Z kim widzę się jutro?

03/09/2026

Co u nas? 🩷

Od września zaczynam nowe zajęcia. Będę miała jeszcze więcej rehabilitacji, którymi będę mogła się z Wami dzielić, a także jeszcze więcej ćwiczeń i pracy nad tym, żeby w końcu postawić swoje pierwsze kroki. 🥹🩷

Niestety, od ostatnich ataków moje chodzenie bardzo się pogorszyło… Z każdym krokiem pojawia się więcej bólu, frustracji i złości. 😔 To naprawdę trudne, kiedy coś, nad czym tak ciężko pracowałam, nagle staje się jeszcze większym wyzwaniem.


Pamiętacie, jak pisałam Wam z ogromnym bólem o tym, że Łucji odmówiono turnusu rehabilitacyjnego? Pamiętam swoje rozczarowanie i bezsilność… Tym bardziej że koszt turnusu to aż 12 tysięcy złotych, a mimo to Łucja nie została przyjęta, ponieważ „ma jeszcze ataki”.

Tylko że… my z atakami żyjemy każdego dnia. 😭 One są częścią naszej codzienności i niestety będą z nami zawsze. Nie możemy jednak pozwolić, żeby odebrały Łucji szansę na sprawność i rozwój.

Dlatego dostałam kilka nowych namiarów i działam dalej. Nie odpuszczę. Zrobię wszystko, co w mojej mocy, żeby znaleźć miejsce, w którym Łucja będzie mogła bezpiecznie i skutecznie pracować nad swoją sprawnością. 🩷

I wiecie co? To wszystko jest możliwe również dzięki Wam. Dzięki Waszemu wsparciu i zbiórce na Siepomaga i zbiórkach w Gminie jestem w stanie jakoś to wszystko finansować. 😭🩷

Dziękuję, że jesteście z nami. Za każdą wpłatę, każde udostępnienie, dobre słowo i za to, że pomagacie nam walczyć o kolejne kroki Łucji. 🩷

Nie poddajemy się. Walczymy dalej. 🥹🩷

https://www.siepomaga.pl/lucja-jasniewska

31/08/2026

Nadchodzi wrzesień… 🍂
Dni będą coraz krótsze, światła będzie coraz mniej, a pogoda z każdym dniem będzie przypominać nam, że lato powoli odchodzi.

Nas już dziś dopadła ta jesienna aura. Deszcz, za chwilę słońce… i znów deszcz. Ciągłe zmiany, do których Łucja musi się przyzwyczaić.

Dziś wyraźnie osłabła. Dużo śpi, potrzebuje więcej odpoczynku i jeszcze więcej bliskości. ❤️

Bo tak właśnie wygląda nasza codzienność - jeden dzień pełen energii, uśmiechu i szalonych pomysłów, a następny spędzony pod kocem, w łóżku, w ramionach mamy… tam, gdzie jest bezpiecznie.

Epilepsja to ciągłe zawirowania. To życie trochę w rytmie mózgu, trochę w rytmie pogody, zmian ciśnienia i rzeczy, na które nie mamy żadnego wpływu.

Ten miesiąc przyniósł nam naprawdę wiele… zawirowań, rozczarowań, niepewności i strachu. Były momenty, kiedy trudno było myśleć o czymkolwiek dalej niż o kolejnym dniu.

A teraz nawet nasze wejście na Śnieżkę stoi pod wielkim znakiem zapytania. 😭

Tak bardzo chciałyśmy tam wejść… razem.
Zrobić coś pięknego, przeżyć kolejną małą przygodę i udowodnić sobie, że mimo wszystko możemy.

Ale nauczyłyśmy się już, że przy epilepsji trzeba być gotowym zmienić plany w każdej chwili.

Kolejna drzemka właśnie powoli się zaczyna 😴😴

Więc na razie zwalniamy. Przytulamy się. Czekamy na lepszy dzień. ❤️

A Śnieżka?
Mam nadzieję, że te kilka dni zmieni wiele i Cię zdobędziemy . 🥹🏔️

25/08/2026

Dziś byłyśmy na hipoterapii. 🐴

Łucja jak zawsze zachwycona - i ja również, patrząc na to, ile radości i efektów daje jej ta praca. To był naprawdę piękny dzień… do momentu, kiedy odpaliłam telefon. Potwierdziło się to co czytałam kilka dni temu…

Zamarłam. 😭😭

Znowu pojawiły się informacje, że leki Łucji są coraz mniej dostępne. W niektórych województwach zostały już całkowicie wyprzedane, a mamy zaczynają szukać ich przez internet i proszą o odsprzedaż. ❗️
Trwa to już kilka dni..

Czy się boję? Oczywiście, że tak.

W głowie od razu wracają wspomnienia sprzed kilku miesięcy, kiedy lek zniknął praktycznie na dobre i wrócił dopiero po roku… A przecież dziś jesteśmy już w zupełnie innym miejscu i na innym etapie.

Niestety ten lek nie ma zamiennika, dlatego staram się nie wpadać w panikę. Czekam i wierzę, że sytuacja się unormuje.

Nie będę ukrywać - mam niewielki zapas. Ale na jak długo wystarczy? Tego niestety sama nie wiem.

Pozostaje mieć nadzieję, że tym razem wszystko dobrze się rozwiąże. Z historii neromamy niestety nie zawsze jest pięknie. Leki znikają a my szukamy innych rozwiązań a czasami droga jest długa…

A Tata na dodatek ma kontuzję nogi i wyjęte z życia dwa tygodnie…

Wspomnienie, którego nie da się zapomniećWchodzisz na Snapchata i nagle pojawia się wspomnienie, które zabiera Cię dokła...
23/08/2026

Wspomnienie, którego nie da się zapomnieć

Wchodzisz na Snapchata i nagle pojawia się wspomnienie, które zabiera Cię dokładnie cztery lata wstecz - do samego początku naszej historii.

Dokładnie cztery lata temu leżałyśmy z Łucją w szpitalu. Niczego wtedy nieświadome. To był pierwszy raz, kiedy w środku nocy wyjechałyśmy karetką.

Łucja zasnęła po karmieniu i spała wyjątkowo długo. Zbyt długo jak na niemowlę. Coś w środku nie dawało mi spokoju. Zaczęłam ją budzić, ale ona nie otwierała oczu. Nie reagowała na nic. Na dotyk, wołanie, szczypanie… nawet na próbę nakłucia stópki przez ratownika.
Pamiętam słowa siostry
- Żaneta ona oddycha ale gałki oczne ma do góry..

Oddychała, ale zupełnie nie było z nią kontaktu.

Tego, co wtedy czułam, nie da się opisać słowami. Strach rozrywał mi serce. Krzyczałam tak, że chyba słyszała mnie cała wieś. W tamtej chwili nie wiedziałam, co się dzieje z moim dzieckiem i czy za chwilę jej nie stracę.

Na izbie przyjęć Łucja odzyskała przytomność. Była bardzo senna, rozkojarzona i słaba. Została zbadana i pozostawiona na obserwacji.

Pamiętam, że jedynym wyjaśnieniem, jakie wtedy usłyszeliśmy, było: „Łucja ma zakażenie układu moczowego”. To miało tłumaczyć jej ogromną senność.

Dostaliśmy zalecenie obserwacji oraz zapisania Łucji na rehabilitację. I dokładnie tak zrobiłam.

Dzisiaj, patrząc na tamte wydarzenia z perspektywy czasu, wiem, że mogło to być coś więcej. Czy mógł to być pierwszy atak epilepsji? Mógł. Czy wtedy mogliśmy poznać diagnozę? Być może.

Ale wtedy jeszcze niczego nie wiedzieliśmy.

Życie napisało dla nas zupełnie inny scenariusz. A ja dziś wracam do tego wspomnienia z myślą, jak wiele wtedy jeszcze przed nami było… i jak wiele miało się wydarzyć.

Ciężko jest opisać swoją historię która ma tyle bólu.. bo przecież też były te szczęśliwe dni. Czasami próbuje zabrać was do naszego świata a później mam wyrzuty sumienia, że czytacie tak ciężkie chwile mojego życia…

21/08/2026

I działa się magiaaaaa! 🧑‍🚒👩‍🚒👨‍🚒🚒🧯❤️

Jak widzicie, miałam ogromną przyjemność być częścią czegoś naprawdę pięknego! ❤️ Dziś ruszyła premiera teledysku i piosenki stworzonej w ramach Akcji Szczyty Dobra — i już teraz z całego serca Was na nią zapraszam! ❤️❤️

Oglądajcie tutaj! https://youtu.be/zmkhDp_YPeA?is=6fScA6kljWtsa6FE

I oglądajcie uważnie… bo mnie też można tam wypatrzyć! ❤️🥹

Miałam ciarki, a uśmiech ani na chwilę nie schodził mi z buzi! 🥹❤️ Tyle pięknych ludzi, tyle dobrej energii i przede wszystkim - piękna inicjatywa, która łączy ludzi i robi coś naprawdę dobrego. ❤️

Jestem ogromnie szczęśliwa, że mogę być tego częścią. 🥰
Szczyty Dobra - jesteście niesamowici! ❤️🧑‍🚒🚒

20/08/2026

Dzień dobry, kochani! ❤️

Byliśmy na USG nerek i na szczęście na ten moment wszystko jest w normie. Kolejne kontrole czekają nas co miesiąc. Oczywiście nasz dzielny zuch leżał grzecznie, bez najmniejszego zająknięcia. 🥰

A jak z grypą? Pierwsze dwa dni były prawdziwym koszmarem dla Łucji, a kolejne dwa dla mnie. Gorączka, dreszcze, ból gardła i ogromne osłabienie… Na szczęście najgorsze już za nami! Jak widzicie, powoli wracamy do formy - tańczymy nawet podczas inhalacji i przede wszystkim znów się uśmiechamy. ❤️

Trzymajcie za nas kciuki, żeby teraz już było tylko lepiej! 🥰

16/08/2026

Wczoraj minęły dokładnie trzy lata temu Łucja otrzymała swoje pierwsze ortezy. Byłam wtedy już dwa miesiące po spotkaniu z panią doktor, od której usłyszałam słowa: „Jak będzie chodzić, to będzie cud”.

Te słowa wciąż są ze mną. Łucja ma już cztery lata, a chodzenie nadal jest dla niej ogromnym wyzwaniem. Nie postawiła jeszcze swoich pierwszych, w pełni samodzielnych kroków. A gdzieś z tyłu mojej głowy wciąż pojawia się pytanie: kiedy ktoś zaproponuje nam wózek inwalidzki? Niestety na chodzik jesteśmy jeszcze zbyt słabi..

I czasami zastanawiam się, czy takie okrucieństwo naprawdę powinno wybrzmiewać z ust lekarza.

Kilka dni temu przeczytałam u jednej z mam słowa, które bardzo mnie zabolały i zostały ze mną do dziś:

„Mówię do Jojo, że ja to bym wolała z tobą za te kilka lat wschody słońca oglądać nad Wisłą, a nie takie. I lekarka z SOR-u mówi do mnie, że są obietnice, których mi się spełnić nie uda i że to nierealne z takim dzieckiem.”

Dlaczego zabolało mnie to tak mocno, jak Paulinę?
Bo nasze dzieci mają tę samą chorobę.

Kiedy lekarz mówi Ci takie słowa prosto w twarz, Twój świat potrafi nagle runąć jak domek z kart. Nawet jeśli budowałaś go przez kilka lat. Nawet jeśli każdego dnia próbowałaś wierzyć, że będzie dobrze.

Na szczęście Paulina jest silną mamą. Taką, która wie, że cuda się zdarzają - i że czasami trzeba samemu pomagać im się wydarzyć. ❤️

Dlatego tak często powtarzam: cieszcie się z tego, co macie.
Bo to, co dla jednych jest codziennością, dla innych może być największym marzeniem.

I ja również próbuje cieszyć się tym, jaka Łucja jest dzis. Pokazuje, że ma w sobie siłę której często mi brakuje . ❤️

Czasami jednak mam wrażenie, że ludzie zbyt mocno i kurczowo trzymają się myśli: „Ale moje dziecko też kiedyś może być w złym stanie i nie chodzić ”.

Może. Moje również.

Ale przecież nie musimy przeżywać dzisiaj tego, co być może wydarzy się jutro.

Cieszmy się tym, co mamy teraz.
Patrzmy na nasze dzieci takie, jakie są dziś.
Nie traćmy cennych chwil na strach przed przyszłością.

Jak to mówi Łucji Pani doktor „ żyj życiem póki daje Ci możliwość, czerp ile się da i nie próbuj mi się znowu zamykać w domu!”

Bo życie dzieje się właśnie teraz. ❤️❤️❤️

Odliczamy dni do USG. Dziś dzień rehabilatcji ale też nie dlatego tak wyglądałam . Mój strój dziś był dla was wszystkich...
14/08/2026

Odliczamy dni do USG.

Dziś dzień rehabilatcji ale też nie dlatego tak wyglądałam .
Mój strój dziś był dla was wszystkich! Panowie z OSP Gaworzyce dziś zaprosili mnie do remizy, czekajcie na efekty ❤️

PS. Byłam zachwycona jazdą w ich wielkim wozie!!

Adres

Gaworzyce
Gaworzyce

Strona Internetowa

Ostrzeżenia

Bądź na bieżąco i daj nam wysłać e-mail, gdy Promyczek- Łucja Jaśniewska i walka z Zespołem Lennoxa-Gastauta umieści wiadomości i promocje. Twój adres e-mail nie zostanie wykorzystany do żadnego innego celu i możesz zrezygnować z subskrypcji w dowolnym momencie.

Skróty

Udostępnij