07/10/2023
Heute wollen wir euch von einer Spendenaktion für die kleine Leni erzählen, die uns sehr am Herzen liegt... ❤
Leni wurde im April 2021 vermeintlich gesund geboren. Doch bereits nach kurzer Zeit fiel den Eltern auf, dass das Anheben von Armen und Beinen gegen die Schwerkraft nicht mehr möglich war. Im Alter von 8 Wochen wurde dann eine Spinale Muskelatrophie Typ 1 (kurz SMA), eine schwere neuromuskuläre Erkrankung, bei der bestimmte Nervenzellen des Rückenmarks absterben und sich durch schwere Muskelschwäche und –schwund bemerkbar macht, diagnostiziert.
Zu diesem Zeitpunkt war schon klar, dass ihre Lebenserwartung nur sehr gering ist, wenn sie nicht behandelt wird. Leni hat glücklicherweise im Alter von 3 Monaten ein neues Medikament namens „Zolgensma“, welches erst seit wenigen Jahren auf dem Markt ist, bekommen. Das Medikament macht große Hoffnung und stoppt den Zerfall der Nervenzellen. Dies bedeutet allerdings keine Heilung. Weiterhin muss die Familie viel Energie in Therapiestunden und eigenständige Förderung im häuslichen Umfeld investieren, um Leni ein möglichst selbstbestimmtes Leben ermöglichen zu können.
Das Zusammenspiel aus Zolgensma, Therapiestunden und dem unermüdlichen Einsatz der Eltern hat dazu geführt, dass Leni große Fortschritte macht. Dennoch kann sie sich weder selbst aufsetzen, noch krabbeln, laufen oder stehen. Auf der Suche nach einer Intensiv-Reha für Leni ist die Familie auf die ADELI-Klinik in der Slowakei gestoßen. Eine vielversprechende Therapie im Bereich der Spinalen Muskelatrophie, die schon vielen Betroffenen das Erreichen immenser Fortschritte ermöglicht hat, was eine Verbesserung der Lebensqualität und Teilhabe am gesellschaftlichen Leben mit sich gebracht hat.
Da sich die Klinik im Ausland befindet, zahlt die Krankenkasse die Therapie nicht. In Deutschland gibt es leider keine vergleichbare Neuro-Rehaklinik, wodurch horrende Kosten für die Familie entstehen würden. Die Erfolge der dort behandelten Kinder sind jedoch so enorm, dass die Eltern ihrer Tochter diese intensive Therapie in der Slowakei ermöglichen möchten.
Wir haben aus Vereinsmitteln 500€ für die kleine Leni bereitgestellt. Darüber hinaus haben sich auch die Wanderfreunde Hasborn sowie der BOXCLUBSchaumberg beteiligt. Der Boxclub ist zudem so nett, und kümmert sich um die Spendensammlung. Falls sich noch jemand von euch beteiligen will, kann dies gern in Form einer Spende mit Verwendungszweck "Hilfe für Leni" an folgende Bankverbindung tun:
Inhaber: BOXCLUB SCHAUMBERG E.V.
IBAN: DE15 5925 1020 0120 1226 92
BIC: SALADE51WND
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