16/05/2025
Journée internationale de la maladie cœliaque.
Je ne suis pas du genre à profiter des "journées de", quand j'en parle c'est que cela me parle réellement, et généralement que ça me touche personnellement.
1 an et demi que ça nous est tombé dessus. Alors pas d'un coup en réalité... J'ai toujours su que quelque chose n'allait pas.
Rien de dramatique, pas de gros souci, mais... Et comme il n'y avait rien de "gros", on ne nous a pas écouté.
Des problèmes de peau ? "Ce n'est rien, c'est juste une peau atopique" (on reviendra plus t**d sur le fait que cette justification est totalement lunaire !).
Des problèmes digestifs ? "Elle a le transit rapide"
Les crises de pleurs "c'est rien, c'est juste des coliques, et puis un bébé ça pleure".
Un bébé qui ne dort PAS, ce n'est quand même pas normal ? Bien sûr c'est la faute du cododo.
Non. Rien de tout ça n'est vrai, et surtout rien de tout ça n'est normal ! Mais la souffrance est tellement normalisée. On n'écoute pas les parents, on n'écoute pas les bébés.
Jusqu'au jour où ça a flambé : plaques rouges, démangeaisons, urticaire, crises de douleur au ventre, le tout en même temps !
Un aliment provoque un symptôme, l'autre aliment un autre, on ne sait plus ce qui passe ou ne passe plus. Enfin pour certains c'est tellement criant, je les enlève de son alimentation en attendant d'avoir un rendez-vous, et franchement, on voit du mieux ! Plus de mal au ventre, c'est déjà ça.
Je décide (ENFIN !) de prendre les choses en main, j'en ai marre qu'on me balade ! Je trouve une super allergologue, merci les réseaux sociaux. Et elle nous écoute. Non les coliques ce n'est pas normal, non sa peau n'est pas normale, non son transit n'est pas "normal".
"On voit les marques de reflux". 4 ans et demi qu'elle souffre.
On confirme avec des tests cutanés, pas mal de choses sont positifs : acariens et graminées, mais surtout soja, PLV, certains poissons, le blé... Là ça pique. Autant le reste ne me surprend pas ou je le savais déjà, mais le blé, c'est un coup dur !
Je garde l'espoir que ce ne soit que ça et pas le gluten. Mais les prises de sang nous disent le contraire : maladie cœliaque.
Bon et bien nous y voilà !
Là je me renseigne, je lis tout ce que je peux, j'engloutis les informations. Car c'est comme ça que je fonctionne : posez moi un problème, je vais m'engouffrer dedans!
Alors je fonce, la maladie cœliaque, c'est quoi, qu'est-ce qu'on fait avec ?
Ça n'est pas tous les jours simple, je fais tout pour que ma fille ne ressente pas trop la différence avec ses copains.
Après-midi crêpe à l'école ? Je lui ferai des crêpes sans gluten. Croque-Monsieur ? Je fournis le pain, le faux fromage (ben oui, parce que gluten + PLV + la tomate qui s'est rajoutée au passage, c'est franchement le combo pas fun !).
Mais ma fille est forte, elle sait que c'est pour son bien, elle comprend parfaitement. Et elle sent que ça lui fait du bien. 4 ans et demi qu'elle était ballonnée en permanence, qu'elle avait mal au ventre, une mauvaise peau. Petit à petit tout rentre dans l'ordre.
Le régime sans gluten sera à vie.
Pour les allergies, on tentera de réintroduire pour que ce soit plus facile.
En attendant on fait notre maximum pour que tout soit le plus normal pour elle. Même si ça ne l'est jamais totalement : les goûters d'anniversaire, les voyages scolaires, les repas chez les copines...
Mais on s'y fait, et finalement on découvre de nouvelles choses.
Aujourd'hui je peux dire que je préfère la pâtisserie sans gluten, elle est beaucoup plus parfumée, on découvre des goûts incroyables avec la coco, la châtaigne, les noix, l'amande... Gâteaux, crêpes, gaufres, tout y passe ! 😋
Manger à l'extérieur reste compliqué, mais à la maison c'est le bonheur ! 🥰
Courage à toutes les personnes concernées par la maladie cœliaque, la sensibilité au gluten, les allergies alimentaires quelle qu'elles soient 🧡
